Post-Covid und ME/CFS: chronische Erschöpfung ernst nehmen, per Videosprechstunde

Was ist ME/CFS?

ME/CFS, myalgische Enzephalomyelitis, auch chronisches Fatigue-Syndrom genannt, ist eine komplexe Erkrankung, die mehrere Körpersysteme betrifft: das Nervensystem, das Immunsystem, den Energiestoffwechsel und die Regulation des autonomen Nervensystems. Die genaue Ursache ist bislang nicht abschließend geklärt. Bei etwa der Hälfte der Betroffenen beginnt die Erkrankung akut im Anschluss an eine Infektion; daher auch die enge Verbindung zu Post-Covid-Verläufen, auch wenn längst nicht jede Post-Covid-Fatigue zwangsläufig ME/CFS bedeutet.

Neben Infektionen (z. B. Epstein-Barr-Virus, Coronaviren und andere) werden auch Operationen, eine Schwangerschaft, starker psychosozialer Stress oder ein HWS-Trauma als mögliche Auslöser diskutiert.

Wie häufig ist ME/CFS?

Schätzungen zufolge sind, je nach Studie, etwa 0,1 bis 0,7 % der Bevölkerung betroffen, in Deutschland mehrere hunderttausend Menschen. Frauen sind etwa 1,5- bis 2-mal häufiger betroffen als Männer. Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten, mit Häufigkeitsgipfeln im Jugend- und im mittleren Erwachsenenalter. Der Schweregrad variiert stark: Manche Betroffene sind eingeschränkt, aber noch berufstätig, andere sind überwiegend an Bett oder Wohnung gebunden; die tatsächliche Einschränkung wird im Alltag häufig unterschätzt.

Das Leitsymptom: Postexertionelle Malaise (PEM)

Das entscheidende Kennzeichen von ME/CFS ist die postexertionelle Malaise: Nach körperlicher oder auch geistiger Anstrengung, manchmal bereits nach kleinen Alltagsbelastungen, kommt es zeitversetzt (oft nach Stunden bis Tagen) zu einer deutlichen Verschlechterung aller Beschwerden. Das unterscheidet ME/CFS von gewöhnlicher Erschöpfung oder Trainingsmangel: mehr Aktivität und Sport verbessern die Symptomatik hier gerade nicht, sondern verschlimmern sie häufig. Dieser Punkt hilft auch bei der Abgrenzung zu einer Depression, bei der körperliche Aktivierung meist unterstützend wirkt.

Weitere Symptome

• Fatigue: neu aufgetretene, schwere Erschöpfung, die die Aktivität deutlich einschränkt
• Kognitive Beschwerden: Konzentrations-, Gedächtnis- und Wortfindungsstörungen ("Brain Fog")
• Schlafstörungen: nicht erholsamer Schlaf, veränderter Tag-Nacht-Rhythmus
• Schmerzen: Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen
• Autonome Beschwerden: Schwindel und Herzrasen beim Aufstehen (orthostatische Intoleranz), Blutdruckschwankungen
• Weitere Beschwerden: erhöhte Infektanfälligkeit, neue Unverträglichkeiten, Reizdarmbeschwerden, Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Temperatur

Diagnostik

ME/CFS ist eine Ausschlussdiagnose; es gibt bislang keinen spezifischen Bluttest oder Biomarker. Eine sorgfältige Abklärung dient vor allem dazu, andere, behandelbare Ursachen für die Erschöpfung auszuschließen, unter anderem:

• Blutbild und Entzündungswerte (u. a. zum Ausschluss von Blutarmut oder Infektionen)
• Schilddrüsenwerte, Eisen- und Vitaminstatus
• Leber- und Nierenwerte
• Je nach Beschwerdebild: weiterführende Diagnostik, etwa bei Verdacht auf eine rheumatologische oder neurologische Ursache

Zur Einordnung des Beschwerdebilds werden standardisierte, wissenschaftlich anerkannte Kriterienkataloge herangezogen (u. a. die sogenannten Kanadischen Kriterien), ergänzt durch ausführliche Fragebögen zur Ersteinschätzung der Alltagseinschränkung.

Abgrenzung und häufige Begleiterkrankungen

ME/CFS überschneidet sich stark mit Fibromyalgie; beide können gemeinsam auftreten, und viele Symptome ähneln sich (Schmerzen, Erschöpfung, Schlafstörungen, kognitive Beschwerden). Auch Reizdarmsyndrom, Migräne, Kreislaufregulationsstörungen und leichte depressive Symptome oder Angstsymptome treten häufiger begleitend auf. Umgekehrt müssen andere Erkrankungen mit ähnlicher Erschöpfungssymptomatik sorgfältig bedacht werden, etwa Schilddrüsenfunktionsstörungen, Schlafapnoe oder andere internistische, neurologische und psychiatrische Erkrankungen; deshalb die ausführliche Ausschlussdiagnostik.

Therapie

Eine ursächliche, heilende Therapie gibt es bislang nicht. Im Vordergrund steht ein sorgfältiges Krankheitsmanagement:

• Pacing: die verfügbare Energie bewusst einteilen, um die postexertionelle Malaise möglichst zu vermeiden; das zentrale Prinzip im Umgang mit ME/CFS
• Symptomorientierte, nicht-medikamentöse Maßnahmen: z. B. Kompressionsstrümpfe und ausreichend Flüssigkeit bei Kreislaufbeschwerden, Hilfsmittel für den Alltag bei kognitiven Einschränkungen, Reizabschirmung bei Licht- oder Geräuschempfindlichkeit
• Medikamentöse Unterstützung einzelner Symptome: in Einzelfällen und nach Absprache, etwa bei stark ausgeprägten Schmerzen, Kreislaufbeschwerden oder Schlafstörungen
• Aufklärung: Verständnis für die Erkrankung schafft Entlastung und hilft, das eigene Verhalten daran anzupassen

Prognose

Der Verlauf ist von Person zu Person sehr unterschiedlich. Bei einem Teil der Betroffenen bessert sich die Symptomatik im Lauf mehrerer Jahre, auch weil ein besseres Pacing den Umgang mit der Erkrankung erleichtert. Eine vollständige Remission ist jedoch eher selten. Eine begleitende psychische Belastung oder eine starke Fokussierung auf die Symptome kann den Verlauf ungünstig beeinflussen; auch deshalb ist eine einfühlsame Begleitung wichtig, die Körper und Psyche zusammen im Blick behält.

Carina Kulik

Psychosomatik & Schmerzmedizin · 8+ Jahre Erfahrung · Telemedizin bundesweit

Quellen: S3-Leitlinie Müdigkeit, Kapitel ME/CFS, DEGAM (AWMF-Registernr. 053-002, Stand 2023) – Prävalenzschätzung 0,1–0,7 %. Allgemeine Patienteninformation, keine individuelle Therapieempfehlung.